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Convivere con l’epilessia: 8 consigli

Convivere con l’epilessia non è certamente facile. In questo articolo, per te, ho raccolto 8 consigli, da applicare nella vita di tutti i giorni, per aiutare te o chi ti sta vicino a vivere più serenamente con l’epilessia.

Parlare e avere a che fare con l’epilessia è sempre molto complesso.

Se sei qui o soffri di epilessia o qualcuno a te molto vicino ne soffre e vuoi essere pronto al peggiore dei casi.

Questo articolo in ogni caso fa per te!

Cos’è l’epilessia:

L’epilessia è la patologia neurologica più comunemente diffusa nel mondo; colpisce 1 persona su 100 nei paesi industrializzati.

Si tratta di un disturbo neurologico cronico di cui esistono forme molto diverse, caratterizzato all’occorrenza di crisi epilettiche, ricorrenza imprevedibile nella maggioranza dei casi, di brevissima durata, caratterizzate da segni e/o sintomi dovuti a un’attività neuronale anomala

[definizione di LICE – Lega Italiana Epilessia].

Mi chiamo Stella, ho 21 anni e convivo con l’epilessia da quando ne ho 7, studio all’università di Milano Bicocca, mi alleno in palestra, amo lo sci, l’equitazione e mettermi in gioco.

Qua voglio parlarti di come me e le persone con cui condivido la mia vita hanno affrontato e affrontano tutt’oggi questa “ricorrenza imprevedibile” e darti quindi qualche consiglio da applicare o far applicare per vivere più serenamente questa esperienza.

Convivere con una persona che soffre di epilessia:

Mio fratello,19 anni:
“Costante incertezza, ovviamente io non ero in ansia fissa come la mamma, però ogni volta che ti prendeva una crisi sentivo proprio come fosse tutto così incerto, implacabile, ridondante. Soprattutto nel periodo dopo la morte del babbo, poi dopo per fortuna è calato un po’, però lì per lì mi ricordo proprio come non mi sentissi al sicuro, né per te né per me.”

Mia mamma, 56 anni:
“Ci provo.
Terribile! Molto difficile! Scioccante!
Anche se ho cercato di non far trasparire a te questi sentimenti!

Alessio, 22 anni:
“A volte lo dimentico, dopotutto non è una vita diversa da quella che farei con una persona “normale”, cerco però di ricordarlo e quando posso fare la mia con piccole attenzioni, avvertendo quando accendo la luce e guidando se ti vedo particolarmente stanca”

Antonello, Personal Trainer:
“Bella domanda: come affronto tutti i problemi diversi dall’epilessia, ai dca, ecc… ne abbiamo mai parlato direttamente? mi pare di no, perchè seppur so che c’è, non lo reputo un problema.
Tendo a tirar fuori il meglio da te”

Piero, padre di una ragazza epilettica:
“Ricordo che stavamo tornando a casa dopo la prima crisi e guardavo lo scorrere dei rami secchi che ricoprivano il cielo grigio di Gennaio, era come se il tempo si fosse fermato”

Come puoi notare, convivere con una persona epilettica non è proprio una passeggiata, quello che accomuna il sentire di chiunque sia vicino a questa patologia o ne soffre è la paura dell’imprevedibilità che la caratterizza e il non dimenticare che c’è una persona reale prima di qualsiasi altra cosa.

Cosa fare in caso di crisi epilettica?

Cosa fare in caso avvenga una crisi è molto semplice: come prima cosa, metti in sicurezza la testa della persona, dopo di che, aspetta che la crisi si concluda. 

Se riesci cerca di tenere il tempo di durata della crisi, in quanto potrebbe essere un dato rilevante.

Non chiamare l’ambulanza, o almeno non subito! Se la persona non ha subito, o non si sospettano traumi non è necessario.

Se dovesse capitarti per strada, guarda se riesci a recuperare o farti dire dalla persona stessa se c’è una persona di riferimento da chiamare.

Ti lascio un video dove potrai rivedere i vari passaggi:

Cosa fare in caso di crisi di epilessia?

Film serale? Si, ma a luci accese

Un bel film serale dopo una giornata piena di impegni è sempre una buona idea, ma non dimentichiamo di accendere le luci!

Devi sapere che la stimolazione luminosa indotta dagli schermi televisivi, soprattutto se il film è soggetto a veloci cambi di scena e di luminosità può essere un rischio per chi soffre di epilessia in quanto si ha una notevole sollecitazione cerebrale.

Generalmente sulle piattaforme di streaming, ma non solo, è possibile sapere già se staremo per vedere o meno un film che potrebbe metterci a rischio. Questi film vengono contrassegnati con la dicitura VM14.

Altre volte il rischio viene comunicato appena prima dell’inizio del film\serie tv\ videogioco avviato.

Cura del sonno nell’epilessia

Sappiamo tutti quanto sia importante il sonno per l’ess
ere umano, ma in particolare per chi soffre di epilessia è di fondamentale importanza per vivere serenamente.

Un buon sonno permette di ridurre lo stress e agevolare i processi decisionali, oltre che i riflessi, la digestione e la regolazione ormonale.

Vedi il sonno come l’antivirus del tuo Pc. Senza un buon antivirus questo si riempirà di problematiche e non riuscirà più ad aprire le applicazioni, si bloccherà.

Allo stesso modo un buon sonno permette di mantenere il nostro “risolutore di problemi” (il cervello) pulito e prestante.

Capire se il nostro sonno sia di qualità, non basta contarne le ore.

Quantità non è sinonimo di qualità.

Chiediti ogni mattina come ti sembra di aver dormito e se qualcuno che convive con te ti fa notare di avere un sonno agitato non lo sottovalutare.

Posso bere il caffè se soffro di epilessia?

Il caffè è un ottimo alleato, soprattutto se siamo quotidianamente sottoposti ad una tremenda sveglia.

Il caffè, grazie alla caffeina è uno stimolante e eccitante, ho deciso di dedicargli un po’ di spazio perché soprattutto in Italia, rappresenta anche un momento di convivialità e giocosità.

Prendere il caffè non è sbagliato, ma tieni il conto di quanti ne stai prendendo.

Oltre a tenerne il conto, cerca anche di prenderlo in momenti della giornata dove sai che ti serviranno come per esempio alla mattina o dopo pranzo.

Un’ultima cosa: il caffè è molto acido e dovendo prendere farmaci, ti consiglio di prenderlo dopo questi e a stomaco pieno.

Praticare sport e attività fisica è importante

Può spaventare l’idea di praticare sport e attività fisica in quanto possono rappresentare un potenziale pericolo per chi soffre di epilessia.

Praticare attività sportive è molto importante per mantenersi in salute e prevenire l’insorgenza di numerose malattie legate al sistema cardiaco ma non solo. 

Non è l’attività sportiva in sé che ti deve preoccupare, ma la scelta di questa. 

Scegli una pratica che ti fa stare bene e che ti diverte, questo basterà. 

Praticare sport è molto importante per la salute fisica del singolo ma anche psicologica.
Praticare sport significa entrare a far parte di un gruppo, di una socialità, elemento fondamentale per il sereno vivere dell’essere umano.

Non praticare attività sportiva per timore del pericolo che potrebbe comportare, non è una motivazione sufficiente al non praticarla.

Posso guidare se soffro di epilessia?

Guidare è possibile, e se sei tra coloro che possono, ricordati qualche attenzione da riporre ogni qual volta ti trovi nella condizione di dover guidare:

  • Se ti senti particolarmente stanc* chiedi a qualcun altro di farlo al posto tuo
  • Meglio guidare con la luce del sole che di notte
  • Se ti trovi a dover guidare di notte assicurati che la strada sia ben illuminata
  • Se non te la senti di guidare, è giusto che sia rispettato questo tuo sentire, per la tua sicurezza e quella dei tuoi passeggeri.

Per chi soffre di epilessia la durata della patente prima del rinnovo può variare e per chi può guidare il tasso alcolemico deve sempre essere pari a 0.

Si risulta guariti o non più soggetti a queste limitazioni solo dopo 10 anni dall’ultima crisi e in assenza di sostegno farmacologico.

I farmaci: una abitudine che non si fa in 21 giorni

Ricordarsi di prendere i farmaci non è facile.

Io tutto’oggi faccio fatica a ricordarmeli da sola, ma è molto importante prenderli, questi permettono a noi e a chi ci sta intorno di convivere serenamente con noi.

È molto importante tra l’altro prenderli sempre allo stesso orario, in quanto, molto spesso sono farmaci che funzionano a cicli orari.

Il consiglio è semplice e immaginabile: punta una sveglia! 

Ci penserà lei a ricordarti di prenderli regolarmente.

 

Lavora su te stesso

Convivere con questa patologia non è facile, per chi ne soffre e per chi gli sta intorno.

Se soffri di epilessia, lavora su te stesso, cerca di entrare in contatto con il tuo corpo perchè sarà lui a darti i primi segnali, quelli che ti permetteranno di tutelare il più possibile te e gli altri.

Ti lascio qui sotto alcune letture che potrebbero aiutarti in questo aspetto:

È possibile convivere con l’epilessia?

Convivere con l’epilessia o con chi ne soffre è possibile. Ci vuole pazienza da ambo le parti, ma bastano le giuste attenzioni per avere una serena convivenza con essa.

Mi chiamo Stella, ho 21 anni e studio Scienze Psicosociali della Comunicazione alla facoltà di Milano-Bicocca. Mi piace pensare che ogni giorno vada vissuto con la volontà di concluderlo senza rimpianti ma con la consapevolezza che essere umano significa anche lasciarsi la possibilità di sbagliare.

Di Stella Nardulli

Mi chiamo Stella, ho 21 anni e studio Scienze Psicosociali della Comunicazione alla facoltà di Milano-Bicocca. Mi piace pensare che ogni giorno vada vissuto con la volontà di concluderlo senza rimpianti ma con la consapevolezza che essere umano significa anche lasciarsi la possibilità di sbagliare.

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